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12歲才走出隔離罩的「泡泡男孩」,在離開這個世界前第一次觸摸到了媽媽
泡泡看似脆弱得一戳即破,但有人卻把它當做庇護所。他們一切的活動幾乎都在泡泡裡進行,寸步不離。上世紀7...

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12歲才走出隔離罩的「泡泡男孩」,在離開這個世界前第一次觸摸到了媽媽
 

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泡泡看似脆弱得一戳即破,但有人卻把它當做庇護所。他們一切的活動幾乎都在泡泡裡進行,寸步不離。上世紀7...

 


12歲才走出隔離罩的「泡泡男孩」,在離開這個世界前第一次觸摸到了媽媽 觀看數:462 人

 

泡泡看似脆弱得一戳即破,但有人卻把它當做庇護所。他們一切的活動幾乎都在泡泡裡進行,寸步不離。上世紀70年代,美國的一個小男孩就因為一生都活在泡泡裡而聞名。不過,倒沒多少人記得他的全名是大衛·菲力浦·維特爾,畢竟大家都叫他「泡泡男孩」。

他必須保持與外界隔離,在泡泡中享用獨特的一份空氣。

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其實他真正害怕的不是空氣,而是遍佈空氣中和物件上的病毒和細菌。

幾乎任何一種致病菌都可以暢通無阻地突破他身體防禦機制,然後奪去他脆弱的生命。

所以他只能呆在這個完全無菌無毒的庇護塑膠泡裡,一刻都不能離開。

但即使這樣小心翼翼地活著,快速找尋救治方法,他的人生旅途還是只走了12年。

而他的臨終前的最後一次治療和身亡,卻給了現代醫學一個強勁的助推力。

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1971年9月21日,大衛在美國休士頓的一間兒童醫院裡出生了。

但是剛從母親的胎盤裡呱呱落地,這個可愛的小男孩立馬被送進一個無菌的泡泡裡。

他的父母和姐姐焦急地等待著醫生的通知。

誰料到大衛這一進去就再也出不來了,他被診斷患有嚴重聯合免疫缺陷症(SCID)。

這是一種先天性遺傳病,特徵是X染色體上存在缺陷。

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所以只有男孩有可能患病,而女孩只可能是攜帶者。

在人體免疫系統的三道防線中,淋巴細胞是最後一道防線中最強勁的殺手鐧。

T細胞和B細胞互相配合著把病毒、細菌等入侵者一網打盡。

而SCID患者體內的免疫系統中這兩種細胞存在缺陷,這把殺手鐧在基因的影響下失靈了。

大衛曾經有一個哥哥、這個家庭曾經有一個大兒子也患有這個病。

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他在7個月大時就夭折了,這個陰影始終在他們心裡縈繞。

這也說明了大衛的父母攜帶有SCID的致病基因,後代男孩都有可能患病。

當懷上大衛時他們就知道風險依舊存在,但天主教的宗教信仰不允許他們墮胎。

這種遺傳病還算比較罕見,新生兒只有十萬分之一至五萬分之一的幾率患病。

而在這個家庭中,男孩有50%的患病率。

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所以在大衛出生時,他的家人心裡除了祈禱生產順利之外,更害怕再次上演同樣的悲劇。

然而事情沒有如他們所願,大衛還是不幸地患病了。

                                  

                                  

                                  

                                  

                                  

                      

   

       

           

       

   

泡泡看似脆弱得一戳即破,但有人卻把它當做庇護所。他們一切的活動幾乎都在泡泡裡進行,寸步不離。上世紀70年代,美國的一個小男孩就因為一生都活在泡泡裡而聞名。不過,倒沒多少人記得他的全名是大衛·菲力浦·維特爾,畢竟大家都叫他「泡泡男孩」。

他必須保持與外界隔離,在泡泡中享用獨特的一份空氣。

其實他真正害怕的不是空氣,而是遍佈空氣中和物件上的病毒和細菌。

幾乎任何一種致病菌都可以暢通無阻地突破他身體防禦機制,然後奪去他脆弱的生命。

所以他只能呆在這個完全無菌無毒的庇護塑膠泡裡,一刻都不能離開。

但即使這樣小心翼翼地活著,快速找尋救治方法,他的人生旅途還是只走了12年。

而他的臨終前的最後一次治療和身亡,卻給了現代醫學一個強勁的助推力。

1971年9月21日,大衛在美國休士頓的一間兒童醫院裡出生了。

但是剛從母親的胎盤裡呱呱落地,這個可愛的小男孩立馬被送進一個無菌的泡泡裡。

他的父母和姐姐焦急地等待著醫生的通知。

誰料到大衛這一進去就再也出不來了,他被診斷患有嚴重聯合免疫缺陷症(SCID)。

這是一種先天性遺傳病,特徵是X染色體上存在缺陷。

所以只有男孩有可能患病,而女孩只可能是攜帶者。

在人體免疫系統的三道防線中,淋巴細胞是最後一道防線中最強勁的殺手鐧。

T細胞和B細胞互相配合著把病毒、細菌等入侵者一網打盡。

而SCID患者體內的免疫系統中這兩種細胞存在缺陷,這把殺手鐧在基因的影響下失靈了。

大衛曾經有一個哥哥、這個家庭曾經有一個大兒子也患有這個病。

他在7個月大時就夭折了,這個陰影始終在他們心裡縈繞。

這也說明了大衛的父母攜帶有SCID的致病基因,後代男孩都有可能患病。

當懷上大衛時他們就知道風險依舊存在,但天主教的宗教信仰不允許他們墮胎。

這種遺傳病還算比較罕見,新生兒只有十萬分之一至五萬分之一的幾率患病。

而在這個家庭中,男孩有50%的患病率。

所以在大衛出生時,他的家人心裡除了祈禱生產順利之外,更害怕再次上演同樣的悲劇。

然而事情沒有如他們所願,大衛還是不幸地患病了。

 


 
 
   

 

 


 

 

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