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8歲男孩因為罕見的「體重增胖症」拼命練習鐵人三項,他減重的目標就是希望「能活過20歲」…

 

8歲男孩因為罕見的「體重增胖症」拼命練習鐵人三項,他減重的目標就是希望「能活過20歲」…

 


8歲的傑克(Jake Vella)是一位體型有點肉感的小男孩,但他其實是因為一種名為ROHHAD的罕見病症,才會不斷增重。這類病症最長都沒活過20歲,為了達成自己的心願,傑克從小就參加了鐵人三項的鍛鍊,希望能活出耀眼人生。

▼ROHHAD是一種罕見的致命激素疾病,因為身體神經系統和內分泌的失調,患者即使維持著健康的飲食與運動習慣,也會隨著時間不斷發胖。ROHHAD在全球目前僅有不到100起病例,患者平均在5-9歲之間死亡,最長活不過20歲,而8歲的傑克正是其中之一。

▼疾病同樣會導致腫瘤的發展,在傑克的背上就曾發現一顆腫瘤。

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面對這樣棘手的病情,這位小男孩並沒有放棄,反而投入了鐵人三項的訓練,希望藉由大量的運動鍛鍊,能控制住身體的生長,他的夢想就是有一天能像其他奧運冠軍那樣,站上奧運鐵人三項的頒獎舞台。

▼傑克的媽媽表示:「鐵人三項幫助傑克保持健康和活躍,這對他的身體有好處,也給他一個和其他孩子進行社交的機會。雖然他現在過著正常孩子的生活,去上學、玩鼓,但他必須非常小心,不能生病。我們害怕一個簡單的流感都可能導致其他併發症。」

▼傑克媽媽提到,他每週有三次會跟其他青年鐵人三項賽隊員一起訓練,「那裡真像他第二個家。

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」她也提到那些隊員和家屬們都非常支持傑克,當傑克通過終點時,他們總是第一個為他歡呼的人。

▼傑克的病症沒有任何治癒的前例,他的鐵人三項訓練師對這位小男孩報予了最高的敬意,他說:「他是所有人中訓練得最積極的,也是最專心的。他從來沒有因為任何理由錯過訓練,並且一直渴求訓練。傑克非常可愛,他偷走了所有認識他的人的心,知道他經歷的人都會感到悲傷和心碎。」

▼「我以混雜著同情與崇敬的目光看著傑克的家人,」訓練師說,「他們竭盡所能,讓傑克試圖能保持跟正常小孩一樣的生活。

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」他也指出為了因應傑克的特別狀況,他們時常對他的訓練進行修改,「我們有時不得不先停下來,看看他的心律,並確定他不會覺得太熱。」

▼訓練師說:「我們同時也會告訴傑克不要動搖,繼續努力,盡力而為。他真的對很多人都產生了啟發。」傑克的故事很快被分享到了全世界,許多人對傑克傳達了敬佩與鼓勵,說他觸動了他們的心靈!

傑克的未來並不樂觀,但他並沒有放棄自己,而是不斷挑戰極限,渴望著獲得成功。希望這位小男孩中有一天完成他的夢想,因為他有比誰都強大的心靈!






8歲男孩因為罕見的「體重增胖症」拼命練習鐵人三項,他減重的目標就是希望「能活過20歲」…


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