24歲的他因罕見疾病五官像被車輾過，從小就遭歧視排擠...直到「這件事」讓他振作，決定靠自己的力量扭轉人生！

首頁

Love分享

觀看數：3563 人

24歲的他因罕見疾病五官像被車輾過，從小就遭歧視排擠...直到「這件事」讓他振作，決定靠自己的力量扭轉人生！觀看數：3563 人

大多數人都很關心自己的外貌，雖然不一定要長得比別人英俊或漂亮，但我們也總希望能好好打理自己的外表，讓他人第一眼就能對自己留下好印象，然而對某些患有罕見疾病的病患來說，想要讓自己的外表跟普通人一樣就已是

24歲的他因罕見疾病五官像被車輾過，從小就遭歧視排擠...直到「這件事」讓他振作，決定靠自己的力量扭轉人生！ 觀看數：3563 人

大多數人都很關心自己的外貌，雖然不一定要長得比別人英俊或漂亮，但我們也總希望能好好打理自己的外表，讓他人第一眼就能對自己留下好印象，然而對某些患有罕見疾病的病患來說，想要讓自己的外表跟普通人一樣就已是種挑戰，更別說要用什麼方法要讓自己變得英俊或美麗。

遺傳性疾病楚列雀可林斯症候群（Treacher Collins），又被稱為「無臉症」，患者的五官通常會扭曲變形，甚至像是被車輾過一樣，因而影響了聽力和說話能力。

「無臉症」致病基因來自第五對染色體treaclegene（TCOF1）上，通常患者的外耳結構異常導致聽力喪失，而小下巴、頷骨位置異常、特別大的嘴、顎裂的情況也會影響了發音問題，再加上眼瞼下垂或呈現V字型並缺乏部分臉頰骨，使得患者的外型與一般人極為不同，特別引人注目甚至被歧視。

由於這個疾病發生的機率僅有五萬分之一，所以絕大多數的人對「無臉症」的基本認識稍顯不足，因此罹患「無臉症」的男碩士石田祐貴就決定站出來接受訪問，除讓大家能以更多同理心包容「無臉症」患者，別讓他們破碎的心受到傷害，更呼籲民眾別再「用外貌評斷一個人」，杜絕歧視！

出生在日本的石田祐貴，一出生臉部就嚴重變形，這讓他從小就受到他人的嘲諷和排擠，一些不懂事的小朋友甚至會當著他的面笑他是「醜八怪」和「外星人」，讓他有好長一段時間拒絕上學也不願接觸人群。

石田祐貴記得自己曾經哭著回家問媽媽：「為什麼把我生成這樣！？」但媽媽只是回答：「我很高興你長這樣！」讓他發現其實在這個世界還是有人會不計較他的外表，全心包容、接受這個「真正的他」，然而礙於外界眼光關係，石田祐貴還是希望能透過手術改變自己的容貌，他接受了10次以上的整形手術，且因為沒有耳朵，所以必須把助聽器埋入頭皮內才勉強能聽到聲音。

sponsored ads

但每次的手術結果對石田祐貴來說都是種折磨，「我曾經一直想要透過手術變成『正常人的面容』，但每一次手術完都感到非常失望，也經常看著鏡子想『如果我不是長這樣，會有多好』。」