她小時候看著媽媽拿剪刀過來「只能無助地尖叫喊痛」，10年後家人都不敢相信她會有今天…

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她小時候看著媽媽拿剪刀過來「只能無助地尖叫喊痛」，10年後家人都不敢相信她會有今天…觀看數：2608 人

大部分孩子都是帶著祝福出生的，但劉佩菁卻不一樣。這個特別的女孩天生患有罕見的「遺傳性表皮分解性水皰症」，也就是「泡泡龍」，還是最嚴重的類型。因為疾病的影響，她的皮膚非常脆弱，稍微磨擦就會起血皰，身體有

她小時候看著媽媽拿剪刀過來「只能無助地尖叫喊痛」，10年後家人都不敢相信她會有今天… 觀看數：2608 人

大部分孩子都是帶著祝福出生的，但劉佩菁卻不一樣。這個特別的女孩天生患有罕見的「遺傳性表皮分解性水皰症」，也就是「泡泡龍」，還是最嚴重的類型。因為疾病的影響，她的皮膚非常脆弱，稍微磨擦就會起血皰，身體有80-90%是開放傷口，就連眼睛、口腔、食道、內臟等等，只要有粘膜的地方都是如此。

▼大部分人看到她後，都勸她的父母放棄，並讓他們做好心理準備，因為要照顧這樣一個小孩需要耗費太多精力。她的家人卻沒有認輸，而是決定接受命運的安排。

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在媽媽的照顧下，劉佩菁慢慢長大，也變得越來越堅強。

▼她每天要花8個小時換藥，拆開紗布的一刻，劇烈的撕裂感和刺痛感染讓她痛不欲生。媽媽每天都要用剪刀剪破她身上的水泡。每到這種時候，她都忍不住哭泣、尖叫。簡單的洗澡對她來說更是一種折磨，每次洗澡都要花費好幾個小時，洗完後浴室地上都是傷口流出的鮮血。

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▼其他小孩需要花費很長時間才能明白什麼是疼痛，她卻不知道什麼是「不痛」。看到女兒痛苦不堪，又強忍淚水的模樣，媽媽忍不住說：「想哭就哭吧，媽媽永遠在這裡陪你。」照顧患病的女兒很辛苦，但她從來沒想過放棄，她想讓全世界都知道，她能照顧好自己的孩子，讓她活得精彩。

▼在一次又一次的折磨中，劉佩菁漸漸長大。疾病讓她受盡痛苦，也讓她有了超越常人的毅力。

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她不想和別人不一樣，哪怕忍著痛，也要和其他孩子一起上課、考試、寫作業。她不能劇烈運動，同學們也對她指指點點，這些她都默默忍受了下來。

▼有一年，劉佩菁與姊姊一起參加寫生比賽，那是她有生以來第一次拿起畫筆。打開顏料、拿起畫筆對她來說非常困難，磨擦的痛苦超越人們的想像，但看著白紙塗滿色彩，她感覺到了由衷的快樂。那是她生命中除了「痛」以外，第一次感覺到幸福的喜悅。

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▼從那開始，劉佩菁愛上了畫畫。她的畫畫之路比其他人要艱難很多，沒有老師願意教這樣一個學生，她只能自學。媽媽給她買了很多繪本，陪她一起塗鴉。那段時間只要有時間、體力，她就會拿起畫筆，不知疲倦地畫畫。反覆的繪畫動作讓她的手指多了很多傷痕，有時還會流血，哪怕鮮血滴入顏料裡，她也沒有放棄。

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整整3年，劉佩菁徜徉在繪畫的海洋，將自己的經歷一點點描繪出來，這些畫組成了她的第一本繪本。

▼她的作品感動了很多人，一些情況類似的家庭終於找到了精神寄託。一名罕病兒的父親看到她的畫後差點流淚，激動道：「終於有人把我們的生命故事畫出來了！」這句話到底有多心酸，大概只有親身經歷的人才能了解。

▼因為罹患罕見疾病，對普通人來說很簡單的事，在劉佩菁看來卻是巨大的挑戰。她吃飯時必須小心翼翼，因為一不小心就會傷到自己。為了照顧她，媽媽犧牲了大半的時間，逐漸長大的她心中非常愧疚，認為自己「欠媽媽一個人生」，甚至忍不住說：：媽媽你把我掐死，就可以開心地放鞭炮了。」媽媽則表示：「每個生命都有意義，只要你快樂，誰都不欠誰。」