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老公是兒科醫師…兩人卻生下「重度腦麻兒」,醫師娘透過一句話轉念「原來障礙不是生命全部」!
生命的安排永遠令人意想不到,一位台北的醫師娘自白說,她和先生都是醫學系畢業,為了生小孩動用所有最好的資源,卻生下一個腦麻兒。不過在沮喪受挫的心情中,他們也從照護女兒學到很多…。。這位醫師[…]

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老公是兒科醫師…兩人卻生下「重度腦麻兒」,醫師娘透過一句話轉念「原來障礙不是生命全部」!
 

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生命的安排永遠令人意想不到,一位台北的醫師娘自白說,她和先生都是醫學系畢業,為了生小孩動用所有最好的資源,卻生下一個腦麻兒。不過在沮喪受挫的心情中,他們也從照護女兒學到很多…。。這位醫師[…]

 


老公是兒科醫師…兩人卻生下「重度腦麻兒」,醫師娘透過一句話轉念「原來障礙不是生命全部」! 觀看數:1226 人

 

生命的安排永遠令人意想不到,一位台北的醫師娘自白說,她和先生都是醫學系畢業,為了生小孩動用所有最好的資源,卻生下一個腦麻兒。不過在沮喪受挫的心情中,他們也從照護女兒學到很多…

這位醫師娘表示,他們夫妻兩人都從醫學院畢業,先生畢業後進入醫學中心當醫師,她則繼續念研究所,周圍朋友也大多是醫師、博士或教授。他們經常和朋友們討論對於孩子的規劃、教養,「曾經我們以為,憑我們的智力和我們的財力,一定是走最好的路。

當她懷孕時,先生也動用了手邊的醫療資源,從規模大的醫學中心轉到昂貴的貴族醫院,更做了無數的產檢,「當我生產時,先生只帶著相機進入產房,其餘的專業就留給同事。沒想到,我的女兒一出生,既沒有呼吸也沒有心跳,這樣一個緊急的情況,讓本來就是一個專業小兒科醫師的先生手足無措…

▼他們早已清楚這樣的腦部缺氧會導致「極重度腦性麻痺合併頑固型癲癇」,代表女兒不能走路、不能說話、永遠需要人照顧。

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但他們還是去其他醫院尋求可能的奇蹟,不過其他醫師回覆說:「你們自己就是醫師,難道不知道這個後遺症是如何嗎?你還來這裡做甚麼?」

授權來源:天使心家族社會福利基金會

「當時,那樣誠實卻又帶有戲謔的回答,不只讓我無地自容,奪門而出,就連讓我作個夢的機會都沒有,過去專業的知識逼得我無奈的接受事實。」她無奈說,自己還曾打算帶孩子去國外就醫,讓先生留在台灣打拼賺錢。不過在接受了相似經驗的人提醒後,他們認清夫妻要同心面對,才是生命中更重要的態度。

▼「以前計畫的才藝課現在變成復健課,別的媽媽開口是哪裡的音樂老師有口碑,而我開口的是哪個復健師有夠厲害,哪一個醫院要如何排隊最快。」留在台灣陪伴女兒後,她的生活中心也開始繞著女兒轉,除了帶小孩跑復健治療,在家也不敢離開,「因為擔心女兒在我視線之外的片刻,可能癲癇發作或有其他狀況是我來不及處理的。

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授權來源:天使心家族社會福利基金會

在這樣的壓力下,她也幾乎無暇打理它事,某次先生回家,看見家中凌亂,也吃不到新鮮的熱飯菜,忍不住抱怨幾句,當下她長期積累的壓力就被引爆,兩人大吵之後,她便留下孩子負氣離家。

不過沒多久之後,她就因為擔心女兒返家,「這時,先生告訴我,當獨留他自己要照顧女兒時,他根本不知道該怎麼辦,也才明白那種因為要照顧女兒,而沒法做任何事情的狀況與心情是如何。」從那次之後,他們開始審視兩人的關係和生活,也更懂得理解與支持。

過去,所幻想甚麼是最好的路,現在是只要女兒能笑,能呼吸,能活下來就是最好的路。」她也感謝先生一路的不放棄和樂觀,指出在遇到有類似狀況的父母時,他還會自己的「例子」去鼓勵病人家屬,讓他們驚呼:「原來醫師也會有一個這樣特別小孩喔!」

▼這位醫師娘也提到,很多頭胎是特別小孩的父母,應該會像他們一樣掙扎是否要生第二胎,因為她已經把一切奉獻給了女兒,擔心自己沒辦法生出更多的愛給另外一位小孩。

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授權來源:天使心家族社會福利基金會

不過當她與一位前輩討論到這件事時,對方才告訴她,自己曾有一點點覺得「不夠愛」第一個小孩的時刻,但不是因為其他孩子分割母愛,而是每天在照顧特別孩童時,她天生的母愛還是會被日常瑣事給磨損減少,「這時候她知道,愛不是單單自己產出就夠,還要常常被『補給』,從天上來的補給。

這番話讓她豁然開朗,現在,他們多了一個小兒子「小麥」,「他擁有和姊姊一樣多的母愛,因為,愛從天上來!」

最後,她也提到自己和先生在日本遇到的一個特別經歷,因為女兒的身軀歪斜又瘦小,出門在外時很容易受到注目禮,但有一年他們去日本迪士尼樂園時,扛著推車辛苦下了米奇公車,一位年輕的日本爸爸突然轉身對她先生說:「你的女兒很可愛喔!

我先生很開心的與我分享這句日語時,我了解到原來被認同我們也是人群中平凡的一份子,不需要聽得懂得語言,只需要同理的心和眼光。因為,障礙不是生命的全部,還有甜美和可愛。

▼她分享說,這麼多年來,很多人會質疑他們要對一個腦麻兒「這麼好嗎」,「我和先生永遠認為我們要珍惜每一天孩子與我們相處的時光,和可以擁有的記憶,因為我們在女兒那計畫趕不上變化的生命裡,不知道明天太陽出來時,女兒是不是會醒來,像昨天一樣微笑,所以我們學到珍惜。

授權來源:天使心家族社會福利基金會

財富、地位、權力本來就不是一個人生活的是否幸福的保證,生活有失就有得,唯有認清這些愛的真諦,才是面對人生最好的態度啊!

文章來源: http://www.ah-h.org/index.asp
 


 
 
   

 

 


 

 

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